デュピクセントによる好酸球性副鼻腔炎の治療が始まる

2023年7月8日(土)に好酸球性副鼻腔炎の治療として、待ちに待ったデュピクセントの注射による治療を開始いたしました。

その日の内容や数日経過しての体調や効果をご報告したいと思います。

前回までの内容はこちらとなります↓

【好酸球性副鼻腔炎】難病申請をする前回までの記事で、鼻茸除去の手術を受けましたが鼻茸が再発してしまい医師よりデュピクセントによる治療を勧められたところまで書かさせていただ...

2023年7月8日(土) 初めてデュピクセントの注射を打つ

予約の時間通りに病院へ着き、まずは医師による診察を行いました。

いつもの通り鼻腔内をカメラで見たりの診察をしました。

以前採血した血液検査の結果も教えてもらいました。

デュピクセント治療についての内容は前回の診察時に色々と説明を受けているので詳細な説明は今回は無かったです。

治療を開始してからの今まで使用していた薬の今後の使用についてや、私が気になっていることを医師に確認しました。

医師から言われたことは

• 血液検査の結果、コルチゾールが基準範囲内に戻っているのでリンデロンA液は辞める。
• 点鼻薬(モメタゾン)は「朝＋晩」を「晩」だけでいい。
• 鼻うがいはこれまでと同様に続ける。
• デュピクセント注射を打ったあとの運動の制約は無い。(今回は波が無かったので行かなかったですが、病院の帰りにサーフィンをすることが多いので確認しました)
• デュピクセント注射後のアルコールの制約も無いが、アルコール自体が鼻炎に良くないので辞めるのが一番良いが、週１回だけなら大丈夫。

アルコールについては週末にサーフィンをした日だけはどうしてもビールを飲みたいので良かったです。
他の日はノンアルコールビールにします。

最後に「難病申請は済ませているよね？」との確認をされて「はい」と答えました。

申請を済ませていないと治療費が高額となるので医師が気に掛けてくれています。

診察を終えて看護師にデュピクセント注射をしてもらうため一旦待合室で待ちます。

そしてすぐに呼ばれました。

注射を打った後、30分間体調の様子見時間があるのでとりあえず先に注射をしました。

お腹、太もも、上腕の外側が注射できる部位となりますが「みなさんだいたいお腹に打っている」と言われたのでお腹にお願いをしました。

お腹の脂肪を大きくギューとつねられ「ここの脂肪部分に打つと痛みが少ない」と言われて注射を打たれました。

つねられたのも結構痛かったですが、注射も想像していた以上に痛みがありました。

注入する薬の量がよく打つ予防注射やワクチンと比べて多いため、針をさしている時間が長いです。

それでも我慢できない程の痛みではなかったので良かったです。

注射を打ってから看護師さんからデュピクセント治療を始めた人用に説明書や保冷剤などが入ったカバンをもらい、中身の物について一通り説明をしてもらいました。

そして今後デュピクセントを処方してもらう薬局について確認をされました。

デュピクセントは常温では持ち帰ることができないので、もらった保冷バックに保冷剤を入れてその中にデュピクセントを入れて持ち帰り、帰宅したらすぐに冷蔵庫に入れる必要があります。

いつもは耳鼻科のすぐ近くの薬局で薬を処方してもらっていますが、通っている病院は市外の耳鼻科なので帰宅するまで１時間以上時間が掛かります。

さらに位置的にいつも耳鼻科帰りに海へ寄っているので海にも寄れなくなってしまいます。
特に今みたいな暑い時期は、保冷バックに入れてでも車内にデュピクセントを置いてサーフィンはしていられません。

家の近くのデュピクセントを取り扱っている調剤薬局でも処方は可能とのことなので、近所の処方箋でもポイントが付くドラッグストアで処方してもらうことにしました。

デュピクセントは高額なためこのポイントは大きいです。

そしてデュピクセント注射を打ってから30分経過したので看護師が体調や注射をした場所を確認しました。

強くつねられた箇所が少し赤くなっていましたが特に問題なかったです。

さらにもう30分経過後に医師による診察を受けました。

こちらも特に問題なかったです。

点鼻薬(モメタゾン)はストックがまだあったのでこの日の処方箋はありませんでした。

この日の費用は19,730円でした。

やはりデュピクセント高いですね。

次回は２週間後の7月22日(土)となります。

その時にまた同額くらいの費用が掛かります。

そうなると７月は好酸球性副鼻腔炎の治療に約４万円の医療費が掛かります。

指定難病の申請が通ればおそらく私の年収の場合だとこれが２万円で済むことになります。

申請が認められるまで２～３ヶ月くらい掛かるそうなので、それまでに多く支払った差額分はあとから請求すれば戻ってきます。

デュピクセントの費用について普通に考えては高いと感じますが、わずらわしいリンデロンA液を辞めることができる、快適な生活を送れる等も考慮すればこの治療も全然おすすめしたいと言いたいところですが、まだ劇的に効果が表れているわけではなのでもう少し治療を続けてから感想を述べたいと思います。

この日は夜、お風呂に入った時にボディーソープを近くでクンクンと嗅いだらうっすら香りを感じることができました。

2023年7月9日(日) デュピクセント注射を始めて２日目

いつもの事ですが寝起きは鼻が詰まり気味です。
そのせいか、朝は匂いが全然分かりません。

10時くらいになってくると色々な物の匂いが分かってきました。
久しぶりに香りを感じることができました。

医師から「リンデロンA液の量を減らして！」と3月17日に電話で言われて、その辺りからすぐに嗅覚は完全に失っていました。

約４ヶ月振りに香りを感じることができました。

やはり香りを感じられると気分も上がります。

この日は海にも入りましたが、海水が鼻の中に入った時には数日前とは違い明らかに鼻の奥の方まで入っているので分かりました。

海から上がったあとはいつも鼻の通りがよく、そのせいもあってかこの日は色々な匂いを感じることができました。

• コーヒーの香り
• 和室の畳のような香り
• 自分の寝室の加齢臭のような香り
• お通夜に行った時のお線香の香り

でも感じるといってもうっすら程度です。

100％の嗅覚というのがもう遠い昔の話なのでどのくらいなのか忘れてしまっていますが、感覚的に今日は30％くらいの嗅覚はあったかと思います。

2023年7月10日(月) デュピクセント注射を始めて３日目

この日は伯父さんのお葬式に出席しました。
昨日はお通夜に行ってきました。

匂いの方は昨日よりは弱い感じです。

20％くらいの嗅覚の感覚です。

2023年7月11日(火) デュピクセント注射を始めて４日目

朝はいつも通り鼻が詰まり気味です。
この日はくしゃみ、鼻水も結構多く、鼻をかむ回数が多いです。

10時くらいまでは鼻の状態は良くなかったです。
匂いもコーヒーを目の前で嗅いでかすかに香るくらいの10％くらいの嗅覚でした。

2023年7月12日(水) デュピクセント注射を始めて５日目

いつもの通り朝、くしゃみ鼻水が出て鼻をかむ回数が多いです。

10時ぐらいにはくしゃみ鼻水も止まり、鼻が通って匂いが分かってきました。

今日は昨日より良く、20％くらいの嗅覚でした。

2023年7月13日(木)～21日(金) デュピクセント注射を始めて６日目～14日目

この期間はだいたい同じ症状でした。
朝はくしゃみ鼻水がたくさん出て、10時くらいまでは鼻をかむ回数が多いです。
でもコーヒー等の香りは近くで嗅げばうっすら感じます。

そして10時くらいになると鼻水が止まり鼻が通って弱いながらも匂いを感じることができます。

鼻水が出てこない状態になると嗅覚が段々と強くなってきます。
夕御飯時くらいが一番匂いを感じます。

7月12日が20％くらいだとすると21日は60％くらいまで感じるような気がします。

先述しましたが、100％がどのくらいか分かっていないので60％は自分の中での感覚的な数値です。

明日、7月22日(土)は２回目のデュピクセント注射となります。

2023年7月22日(土) ２回目のデュピクセント注射

この日も予約の時間通りに病院に着きました。

• 匂いを感じるようになってきたこと。
• 起床してから10時くらいまでは鼻水が多く出ること。

を医師に伝えました。

医師からは「りくさんは『好酸球性副鼻腔炎』と『アレルギー性鼻炎』もあるから鼻水が出るかも。デュピクセントを続けていればアレルギー性鼻炎の方も良くなってくると思うけどね」と言われました。

今も朝の鼻水が多い症状が辛いので、現在使用している点鼻薬(モメタゾン)を「晩」のみから「朝＋晩」の１日２回の使用を勧められました。

その後、看護師さんにデュピクセントの注射を打ってもらいました。

前回はお腹の右下でしたので、今回はお腹の左上に打ってもらいました。

前回は想像していたより痛みがあり辛かったですが、今回はどれほどの痛みが事前に分かっていたのでそれほどの辛さはなかったです。

今回は注射を打った後の様子見時間も不要なのでこのまま会計でした。

今回掛かった費用は18,580円でした。

これで人生が変わるほど鼻の調子が良くなってくれればいいのですが・・・

この日、病院の帰りにそのまま海へ行ってサーフィンをしました。
波が全然良くなく全く楽しくありませんでした。

そして夜には安倍川花火大会へ行き、ディズニードローンショーと花火を楽しみました。

7月8日の診察時に医師に言われて今週の平日はアルコールは我慢していました。

この日は海も入ったし、花火も観ながらと言うこともあり、缶ビール２本、缶チューハイ１本を飲みました。

2023年7月23日(日) ～ 27日(木) デュピクセント注射２回目を打ってから２日目～６日目

２回目の注射を打ったからなのか？アルコールを飲んだからなのか？夏風邪でも引いたのか？疲れからか？

だんだんと鼻の調子が悪くなってきました。
先週まであった夕方頃にはしっかりと分かった嗅覚もだんだんと薄れてきました。

午前中には治まる大量の鼻水も午後も続くようになり、27日は夜寝る直前まで鼻がぐじゅぐじゅしていました。

7月23日と7月26日に伊豆にシュノーケリング行ったのでその疲れで調子が悪くなったのかな？とも考えていました。

熱は何度か測りましたが全て平熱です。

2023年7月28日(金) セレスタミンを飲んでしまう

昨日は夜まで鼻が辛い症状でした。
鼻が辛くて眠れないということはなかったですが、この日は起床してから鼻水だけでなく鼻の奥の方が詰まっている感じがして倦怠感があります。

症状的にかなり辛かったのでストックしてあるセレスタミンを飲んでしまいました。
医師には事後報告します。

セレスタミンを飲んだことによりずっと続いていた辛かった鼻水は止まりましたが、風邪のような倦怠感はなくなりません。
この頃はもう匂いも全然分からなくなっていました。０％です。

2023年7月29日(土) 海へ入る

鼻の奥の詰まりと変な倦怠感がありますが、海へ入ればスッキリすると思いサーフィンをしに行ってきました。

精神的にはスッキリしましたが、体の方はあまり変化ありませんでした。

2023年7月30日(日) 家で休養する

この日はお出掛けするつもりでしたが、倦怠感が酷くなってきたので家でゆっくりしていました。

体もしんどくなってきたので呼吸器科で２年くらいにもらった風邪薬(ピーエイ配合錠)のストックが家にあったのでそれを飲んでしまいました。
(アスピリン喘息持ちなので、市販の風邪薬は飲まないようにしています)

2023年7月31日(月) 喉の痛みが出てくる

起床時にのどが痛みます。

寝ている時に鼻水が喉に垂れていることにより喉が炎症を起こしていると思います。
自分でもそんな気がします。

たまにこの症状になります。

倦怠感も相変わらず続いており、体がスッキリしません。

デュピクセントの副作用ではなく単なる風邪ならばいいのですが・・・

高額なデュピクセント注射による治療でも匂いが全然分からなく、かなりへこんでいます。

2023年8月1日(火) 喉の痛みが辛い

寝る前は喉の痛みはないのですが、寝起きが一番辛く、喉の痛みが辛いです。
舌ベラで喉の方を触れてみると荒れているのが分かります。

辛いので薬局で「のどぬーるスプレー」を買って使用しました。

新型コロナの検査キットが家にあったので検査してみたら「陰性」でした。

新型コロナには感染していなくて一安心。

2023年8月2日(水) 喉の痛みが続く

起床してからの喉が痛むのが連日続いて辛いです。

倦怠感もまだあり、カラダがスッキリしません。

この頃は嗅覚は完全に０％です。

2023年8月3日(木)～4日(金) 喉の痛みが落ち着く

起床時の喉の痛みが良くなってきましたが、まだ少し喉に違和感はあります。
午前中は鼻水が出ます。
倦怠感はほぼ無くなりました。

8月5日(土)はやっと診察となります。
風邪っぽい症状も落ち着いてきたので8月5日に３回目のデュピクセント注射を打つことになると思います。

8月5日からは病院で打ってもらうのではなく、病院から処方箋を出してもらい、薬局で購入して自分自身でお腹に注射を打つことになります。