前回までの記事で、鼻茸除去の手術を受けましたが鼻茸が再発してしまい医師よりデュピクセントによる治療を勧められたところまで書かさせていただきました。
今回その後の続きの内容となります。
2023年5月27日(土) ２ヶ月ぶりくらいの診察でデュピクセントによる治療をお願いする
前の記事の通り、前回の診察が3月11日でした。
その時の採血の血液検査の結果より、3月17日に「リンデロンの服用量減らして！」の電話が医師から掛かってきました。
今までは片方の鼻の穴に２日に１回１滴ずつリンデロンを垂らしていましたが、医師から電話を受けた後は３日に１回と頻度を減らしました。
するとすぐに嗅覚が分からなくなりました。
この状態が辛くて今回の診察が待ち遠しかったです。
診察では前述の鼻の状態を報告して、すぐにでもデュピクセントの注射をしてもらえるつもりでいましたが今回はダメでした。
今回も採血をして、好酸球数・コルチゾール値の血液検査をすることになりました。
今回の診察で医師、看護師さん、事務員さんから言われたことは
- 本日の血液検査の結果を反映した指定難病申請用の診断書を自宅へ郵送する。
- 指定難病の申請は住んでいる都道府県・指定都市の窓口となる。自分で申請をする。
- 申請してから認定されるまで２ヶ月くらいは掛かると思う。
- 指定難病の受給者証の有効期間は１年間で、申請は毎年必要。
- 私の住んでいる都道府県・指定都市では９月末が切替。
- 今のタイミングで申請しても９月末で有効期間が切れてすぐに再申請が必要となる。
- デュピクセント治療は高額で経済的負担が大きいため、指定難病の認定を受けてからの治療とした方が良い。
- 窓口行って申請した日の申請日から認定された期間に掛かった費用(支払った金額ー本来支払う金額との差額)は後から戻ってくる。
- 申請へ行ったら担当看護師へ電話をください。
主に以上のことを言われ、申請のタイミングを「今すぐとする」か「切り替え時期が来てからとする」か、どうしたいのか自分で考えるように言われました。
家までの帰り道、運転しながら考えました。
考えた結果、自分が損をしない範囲で一刻も早く治療を開始したかったので、手間や多少の費用が掛かってもいいのですぐに難病申請に向けて動くことにしました。
帰宅後、住んでいる自治体のホームページで指定難病のことについて調べると
支給認定の期間は、保健所で申請を受理した日から直近の9月30日までです。
ただし、7月1日から9月30日までの間に申請した場合は、翌年9月30日までとなります。
と記載されていました。
と言うと、7月に入ってからすぐに申請に行くのが一番効率が良いと考えました。
2023年6月9日(金) 診断書が届く
耳鼻科から診断書(臨床調査個人票)が届きました。
届くまでに思っていたより時間が掛かりました。
あとは窓口に申請に行く７月になるまで待つしかありません。
2023年6月16日(金) 呼吸器科へ行く
この日仕事が少し早く終わったので夕方、喘息のかかりつけ医の呼吸器科へ行ってきました。
喘息予防の吸入薬をもらいにと、耳鼻科でデュピクセントによる治療を始める事を伝えに行きました。
呼吸器科の医師からは「デュピクセントの治療を始めると喘息の吸入薬も不要になる人もたくさんいる」と言われました。
「デュピクセントは副作用もないが、費用が高額なのがネック」的なことを言われました。
2023年7月3日(月) 指定難病の申請へ行く
７月に入ってすぐに有給休暇を取って自治体の窓口へ申請に行ってきました。
この時期は申請が混雑するようで、午前中に「今から行きます」電話を入れたら「午前中はいっぱいなので午後にしてください」と言われてしまったので13時に予約をしました。
午後になり診断書、マイナンバーカード、健康保険証を持って向かいました。
申請書等に少し記載をする程度で簡単に終わりました。
病院の医師、看護師さんからは「申請は絶対に通ると思う」と言われていますが、自治体窓口の担当の方から説明の中で「申請が通らなかった場合は･･･」ということを言われる度に少し心配になります。
自治体での申請を終えてからすぐに耳鼻科に「申請を終えました」と連絡を入れて、7月8日(土)に診察の予約を入れてもらい、いよいよデュピクセントによる注射治療が始まります。
耳鼻科、呼吸器科でも「人によっては吸入薬が不要になるくらいに楽になる」と言われ、ネット情報では経験者の方は「人生が変わる」とも書き込みされていたのでデュピクセント治療が待ち遠しいです。
