前回の診察の結果、デュピクセントを４週間に１本から２週間に１本にと変更となりました。
そしてリンデロン点鼻薬を併用してみる治療となりました。
医師からは、リンデロン点鼻薬の使いすぎも良くないので１ヶ月で１本くらいの目安での使用を指示されました。
これを気を付けながらリンデロン点鼻薬を使っていきたいと思います。
2023年12月18日(月) デュピクセント11本目
11本目のデュピクセントです。
この頃はリンデロン点鼻薬が効いていたのか、日中も薄らとですが匂いを感じる時間帯もありました。
今回のデュピクセントは４週間ぶりとなります。
お腹に打ちました。
久しぶりのデュピクセントのせいか針を刺した後、薬が注入し終えるまでの時間がやけに長く感じました。
そのため痛みを感じる時間も長く感じました。
相変わらず、デュピクセントを打っても嗅覚が復活することはありませんでした。
2023年12月21日(木) 償還請求した費用が振り込まれる
2023年7月3日に指定難病の申請をしました。
承認がおりる前ですが7月8日よりデュピクセントの治療を始めました。
そして9月28日に指定難病の承認がおり特定医療費(指定難病)受給者証をもらうことができました。
7月3日から9月28日の期間で、病院や薬局で医療費助成が受けられた金額のうち自己負担した金額について、受給者証が届いてからすぐに償還請求しました。
その費用がこの日償還されました。
金額の通知等も無く、突然通帳に振り込まれていました。(←これは償還請求資料提出時に保健所のかたから事前に伝えられていました)
その額、約120,000円でした。
戻ってきてホッとしました。
2023年12月30日(土) リンデロン点鼻薬１本を使い切る
リンデロン点鼻薬は医師から「毎日寝る前に左右の鼻の穴に１滴ずつ垂らし、１ヶ月に１本を目安」と言われました。
長年の使用経験から、その使い方では１ヶ月に１本では足りないのは確実です。
そのため２日使用し１日休む、そしてまた２日使用し１日休むのサイクルで使うようにしてみました。
そのサイクルで使ってみたら、12月5日～12月30日で１本を使い切ることになりました。
(前回診察から12月5日までは使いかけのリンデロン点鼻薬を使っていました)
ほぼ１ヶ月で１本くらいの使用量となりました。
しかし、この使用量だと嗅覚も段々と弱くなってきました。
2024年1月12日(金) 耳鼻科診察前の状況
前回の診察後、リンデロン点鼻薬を使用していますが段々と嗅覚が弱まってきています。
12月末くらいまでは１日の中で一瞬でも匂いを感じる瞬間がありました。
(夕御飯の支度をしている時に匂いを感じることが多いです)
年が明けて1月に入るとその一瞬匂いを感じることもなく、嗅覚ゼロの生活に突入してしまいました。
やはりデュピクセントを増やした方がいいのかなぁ・・・
「デュピクセント２週間間隔」でプラスして「リンデロン点鼻薬使い」で嗅覚復活になるかもしれないなど考えたりもしています。
明日の診察時に医師に相談したいと思います。
12月の時点で、日によっては朝、鼻が通って匂いが微かに分かる日がほんの数日ありました。
(と言ってもかなり弱いレベルですが)
「前日いつもと何か変わったことをしたかなぁ？」と思い返してみて、その物を飲食したり、その行動をしたりして鼻の通りが良くならないか色々と試しています。
難病というだけあってそんな簡単なものではないのかなぁ・・・
2024年1月13日(土) 耳鼻科診察
６週間ぶりの耳鼻科診察です。
当ブログに書いてあるような「前回の診察から今日までの内容」を医師に伝えました。
そして毎度のこと鼻腔内を内視鏡カメラで診察してもらいました。
最近この内視鏡カメラをやる時に鼻の奥を刺激されてくしゃみを我慢するのが凄く辛いです。
カメラが奥まで入っている状態でくしゃみをしてしまったらとんでもないことになりそうなので必死に耐えています。
今まではギリギリ耐えられていましたが、今回最後の最後でくしゃみが出てしまいました。
幸いにも内視鏡カメラがほぼ抜けきれる瞬間だったので大変なことにななりませんでしたが・・・
医師に「くしゃみが出てしまう人はいないのですか？」と思わず聞いてしまいました。
医師の話によると「くしゃみが出てしまう人も結構いる」みたいです。
鼻の状態が悪い時は刺激に敏感となっているのでくしゃみが出やすいみたいです。
確かに手術した後しばらくは内視鏡カメラでそんなに辛かった記憶はありません。
最近は匂いも分からず鼻の状態が悪いと思うので敏感になっていると思われます。
内視鏡カメラで鼻の中を診てもらった結果は、相変わらず目の位置の辺りにある匂いを感じるところまでの通り道がポリープにより塞がれています。
でも、そこ以外については綺麗な状態らしいです。
本来の好酸球性副鼻腔炎の鼻の状態となっているみたいです。
今までは好酸球性副鼻腔炎にプラスして色々と炎症を起こしていたみたいです。
「これでデュピクセントの効き目が高まるかもしれない」的なことを言われました。
そのためデュピクセントの本数は４週間に１本から２週間に１本に戻りました。
指定難病の承認がおりて医療費助成対象となっているのでデュピクセントの本数が増えても費用面ではあまり負担は変わりません。
リンデロン点鼻薬については「１ヶ月で１本くらいの使い方だったら問題無い」とのことでしたので、同じようにリンデロン点鼻薬も継続することになりました。
デュピクセント２週間に１本＋リンデロン点鼻薬１ヶ月に１本で嗅覚が復活してくれたら感激です。
